• viernes 28 de enero del 2022
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Ordenaron al Estado a suministrar el medicamento más caro del mundo a un niño con atrofia muscular espinal

El menor necesita recibir el medicamento Zolgensma -que tiene un costo aproximado de 2 millones de dólares- para mejorar su psicomotricidad o estabilizar su cuadro clínico. Tanto el Estado, como la obra social obligada, apelaron la decisión.

Hace unos días atrás, el titular del Juzgado Federal de Santiago del Estero n° 1 ordenó a la Superintendencia de Servicios de Salud y a la obra social Sancor a que suministren un fármaco a un niño de casi dos años con atrofia muscular espinal. Los demandados apelaron la resolución dictada por el juez de primera instancia.

El síndrome de Werdnig-Hoffmann o atrofia muscular espinal, denominada con las siglas AME, es una patología genética que daña las neuronas motoras del organismo. En consecuencia, a medida que pasa el tiempo la enfermedad ataca cada vez más la psicomotricidad del paciente.

Se calcula que alrededor de 200 personas en nuestro país poseen dicha patología. En los últimos días, se viralizó el caso de Emmita, donde a partir de la campaña realizada por el influencer Santiago Maratea se pudo conseguir el costoso fármaco Zolgensma que cotiza cerca de 2 millones de dólares.

En el caso objeto de esta nota, la madre de Samuel, Alejandra, inició una acción de amparo con la finalidad de obtener una pronta respuesta por parte del Estado y de la obra social para cubrir el medicamento, antes que su hijo cumpliera dos años. Ello, luego de utilizar distintas vías para la obtensión del medicamento. En 2019, luego del nacimiento de Samuel y de enterarse de la patología genética de su hijo, en una nota para Radio Del Plata manifestó: "Necesitamos ayuda para Samuel. Voy todos los días al Ministerio a ver si hay una respuesta nueva, pero no".

En el análisis del caso, el juez Guillermo Molinari, en primer lugar, recondujo la caratulización de la causa hacia la vía procesal de una medida autosatisfactiva, en virtud de ser un proceso que se agota con su despacho favorable y que no necesitaría la iniciación de una acción principal. 

Posteriormente, verificó los presupuestos generales de las cautelares para el otorgamiento o denegación de lo solicitado. En ese sentido, el juez consideró que estaba dada la configuración de la verosimilitud del derecho, en razón de estar acreditado el estado de salud de Samuel y la necesidad del fármaco para su evolución. Asimismo, la patología en cuestión exige y requiere una celeridad en el tratamiento procesal, situación que acredita el peligro en la demora.

También, Molinari interpretó que, "la condición de niño y con discapacidad, encuentra especial amparo en las disposiciones de las Leyes Nros. 24.901, 23.660 y 23.661, que imponen a cargo de las obras sociales la cobertura de las prestaciones básicas enunciadas en la ley que necesiten los afiliados con discapacidad".

En conclusión, al tratarse de un medicamento de valuación cercana a los 2 millones de dólares, el magistrado resolvió que la cobertura del fármaco sea otorgada por parte de la obra social en un 20%. El porcentaje restante deberá ser suministrado por el Estado Nacional, como garante del efectivo cumplimiento de las prestaciones necesarias para resguardar la salud o la vida de los menores.

Luego de la notificación, tanto el Estado Nacional como la obra social Sancor apelaron la resolución dictada por el juez de primera instancia. La onerosidad de los medicamentos en patologías como la mencionada y su financiamiento, y el derecho a la salud y la vida de los que las transitan reflejan la complejidad del conflicto de dichos casos. 

Accedé a la resolución.

 

 

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